Гроші Єгорчику Кудрявському зібрали

«Боже, нам самим важко в це повірити, але збір коштів закритий! Нам вдалося зібрати гроші на лікування нашого синочка! » – не приховує сліз радості 24-річна Анна Кудрявська. Вона родом з Носівки. За фахом бухгалтер. Навчалася у столиці. Про це пише Gorod.cn.ua з посиланням на автора від видання “Гарт” Олексія Прищепу.

Там і познайомилася з Русланом. Після весілля молодята оселилися у Броваpax. У грудні 2019-го у них народився первісток – Єгор. Тоді молоді батьки ще не уявляли, які випробування чекають на них. Коли Єгорці виповнилося 9 місяців, у нього виявили рідкісне генетичне захворювання – спинальну м’язову атрофію (СМА). Ліки від неї – найдорожчі у світі.

СМА вражає м’язи. Через поломку гена, що відповідає за роботу мотонейронів, здорові м’язи перестають отримувати потрібні сигнали й атрофуються. Зрештою дитина втрачає навіть можливість дихати. Хвороба протікає швидко. Якщо її не лікувати, то малюк рідко доживає до двох років. До 2016 року ліків від спінальної м’язової атрофії взагалі не існувало. Сьогодні ж у світі є три препарати від неї. Два з них ( «Спінраза» і «Рис-диплом») не можуть полагодити поламаний ген, а тільки зупиняють розвиток хвороби, стимулюючи вироблення необхідних речовин в організмі. Тому такі ліки хворі повинні отримувати довічно. А це близько 360 тисяч євро щорічно. Третій же препарат – «Зол-генсма» – змінює структуру неправильного гена і фактично зцілює хвору дитину. Потрібен лише один укол (ставиться у вигляді крапельниці … проте  коштує він неймовірних грошей – 2 мільйона 150 тисяч доларів США (близько 60 млн гривень). Це офіційно найдорожчий лікарський препарат у світі.

До того ж ввести його бажано, поки дитині не виповнилося двох років, а його вага не перевищила 13,5 кілограмів.

Батьки Єгора запідозрили недобре, коли їхньому синочку було три з половиною місяці. У хлопчика не припинявся тремор ручок. Втім, тоді лікарі запевнили, що все в порядку й потрібно трохи почекати. Мовляв, таке буває, коли формується нервова система, і в окремих випадках тремор спостерігається до року. Тривогу батьки знову забили за п’ять місяців по тому.

Помітили, що у Єгора немає опори в ніжках.

– У такому віці дітки вже намагаються встати на ноги, а Єгорчик все ще повзав, і було видно, що це щось серйозне, – розповідає Анна Кудрявська. – Тоді я взяла сина і без направлення поїхала в дитячу лікарню «Охматдит». Нас прийняли і майже відразу визначили, що це спинальна м’язова атрофія II типу. А2 жовтня 2020 го ДНК-тест підтвердив діагноз.

Стало зрозуміло, що Єгор вимагає невідкладного лікування. Руслан і Анна відразу ж почали збір коштів для сина, а в кінці жовтня перебралися в Польщу. Справа в тому, що там препарат «Спінраза», який стримує розвиток хвороби, можна отримувати безкоштовно коштом страховки.

– 25 жовтня ми вже були у Варшаві. Поки влаштувалися на роботу і оформили на Єгора державну страховку, втратили близько місяця дорогоцінного часу, – продовжує Анна. – Врешті-решт син став отримувати дорогу терапію «Спінразой». Один укол коштує 90 тисяч євро. А їх потрібно відразу чотири й надалі ще по одному кожні чотири місяці. Тому в Польщу приїжджає чимало українських сімей, у яких є діти зі СМА. В одній тільки Варшаві їх близько 30.

Крім батьків, відчайдушну боротьбу за життя Єгора розпочали їхні рідні, друзі, знайомі й десятки волонтерів. Вони провели кілька благодійних ярмарків, лотерей та аукціонів. Залучили українських знаменитостей. Зокрема, серед розіграних лотів були: футболка воротаря донецького «Шахтаря» Анатолія Трубіна, плаття телеведучої Соломії Вітвіцької, м’яч із автографами футболістів київського «Динамо», автографи співаків Святослава Вакарчука, Світлани Тарабарової, alyona alyona та інших. Інформаційну підтримку надали телеканали «1 + 1», «Інтер», «Центральний» та українські (і навіть світові) зірки – Тіна Кароль, Віра Брежнєва, всесвітньо відомий рок-гурт Imagine Dragons, актриса Ольга Морозова, телеведучі Наталя Мосейчук, Аліна Шаманська та інші. Вони поширили заклик про збір коштів для Єгора на своїх сторінках в соцмережах. До збору підключилися депутати Київської облради, мер Броварів і десятки тисяч простих українців. Великий внесок (по мільйону гривень) зробили сім’ї Кирила Кондрашова та Аліси Шевчик, діти яких теж хворіють на СМА, але вже отримали заповітний укол «Золгенсми». А в липні американська клініка San Antonio (штат Техас) погодилася зменшити батькам Єгора рахунок за лікування до 1 мільйона 870 тисяч доларів США.

Однак за обов’язкової умові, що ліки введуть до дворічного віку (тобто до 11 грудня цього року). По суті, 1,87 мільйона доларів – це рахунок тільки за укол «Золгенсми». Без реабілітації, – пояснює мама Єгорки.

Втім, навіть з урахуванням знижки станом на 22 серпня 2021 року родині не вистачало ще понад 15 мільйонів гривень. Здавалося, зібрати потрібну суму вони вже не встигнуть, проте  сталося диво. 23 серпня на рахунок Кудрявських  надійшло 14 мільйонів 250 тисяч гривень! Їх пожертвували Юрій і Надія Бориси з Тернопільщини. Вони зіткнулися з такою ж бідою, як і сім’я Кудрявська, і довгий час збирали кошти на препарат для свого 1,5-річного сина. Але в червні їхній  Арсенчик виграв безкоштовний укол «Золгенс-мій» у лотерею (її раз на два тижні проводить компанія-виробник ліків з благодійною метою). Тому зібрані гроші Бориси розподілили між хворими на СМА дітьми з України.

– Ми дуже їм вдячні, адже Юрій і Надія фактично закрили наш збір. Нехай знають, що наші двері завжди для них відкриті! Як і для всіх, хто допомагав нам ці довгі 11 місяців, – кажуть батьки Єгора.

Днями родина Кудрявських повернулася в Україну. Зараз готуються візи і всі необхідні документи. Полетіти у США (саме там Єгору будуть вводити «Золгенсму») сім’я повинна приблизно за місяць.

– У нас була відеоконференція з лікарем клініки в Техасі, яка буде робити укол «Золгенсми» Єгору. Вона готова посперечатися з ким завгодно, що через 6 місяців після отримання ліків наш син зможе ходити. За її словами, це перша дитина не зі Сполучених Штатів, яка, маючи діагноз СМА, знаходиться в такому доброму фізичному стані. Просто в Америці діти отримують цей препарат майже відразу,  за страховкою. В Україні ж про таке можна тільки мріяти …

До здійснення заповітної мрії Кудрявським залишилося зовсім небагато. Віримо, що найважче для цієї сім’ї вже позаду й незабаром Єгор порадує маму і тата першими самостійними кроками. Ми ж будемо тримати за нього кулаки.